La infermera del Joan XXIII, Noelia Canela, va crear la fundació al 2014 quan van diagnosticar al seu fill Adrià, de 3 anys, amb la malaltia minoritària.

Demà dimecres 24 de febrer, la infermera del Servei de Traumatologia de l’Hospital Joan XXIII, Noelia Canela, acompanyada per la cap d’infermeria, Carmen Flores, i per la direcció del centre sanitari, presentarà a Tarragona la creació de la Fundación Noelia, una organització sense ànim de lucre, amb seu a Catalunya i de caràcter internacional, que pretén recaptar fons per a la investigació d’aquesta malaltia minoritària. La Noelia va crear aquesta fundació quan van diagnosticar al seu fill Adrià de tres anys, a l’abril de 2014, amb Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·làgen VI (DMC), una malaltia minoritària, molt greu, degenerativa, que afecta als músculs, i actualment sense cap tipus de tractament ni cura. Els objectius de la Fundación Noelia són captar fons per a la investigació científica d’aquesta malaltia i que es pugui trobar un tractament pels nens que la pateixen, donar a conèixer la malaltia i agrupar el màxim de pacients afectats per DMC, i a les seves famílies, per treballar coordinadament.

La DMC és una malaltia que es pot diagnosticar des de 2001. Existeixen només 33 casos enregistrats a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Aquesta malaltia genètica, es presenta des del naixement, i es caracteritza per la manca de to muscular, hiperlaxitud dels dits, mans i peus, retracció dels tendons, especialment del tendó d’Aquiles i rigidesa espinal. A més, apareix una insuficiència respiratòria nocturna progressiva que requereix de suport ventilatori, ja que és una causa potencial de mort.

CONVOCATÒRIA DELS MITJANS DE COMUNICACIÓ
ACTE: Presentació de la Fundación Noelia
DIA: Dimecres 24 de febrer del 2016
HORA: Atenció als mitjans a les 13:00h. Presentació de la Fundación Noelia a les 14:00 hores (oberta als mitjans)

LLOC: Aula A de Formació Continuada (4a planta de l’Hospital Joan XXIII)

Tarragona, 23 de febrer del 2016

Share This
El teu navegador està desactualitzat!

Actualitza el teu navegador per veure aquesta pàgina web correctament. Recomanem utilitzar Google Chrome o Mozilla Firefox.Descarregar una versió actualitzada

×